Istnieją chorzy na cukrzycę typu 1, którzy odważyli się na samodzielne kontrolowanie poziomu glukozy metodą „zrób to sam”. Opracowali oni algorytm typu open source, czyli takim, w którym właściciel praw autorskich przyznaje użytkownikom prawa do badania, zmiany i rozpowszechniania kodu źródłowego. Z systemu korzysta obecnie ponad 750 000 pacjentów.
Grupa osób chorych na cukrzycę typu 1 już ponad 10 lat temu zdecydowała się na samodzielne leczenie metodą „zrób to sam”. Były to osoby, które interesowały się nowymi technologiami i mieli wiedzę techniczną. Wiedzieli, że proste do “napisania” oprogramowanie może znacznie ułatwić życie wszystkich osób z cukrzycą typu 1. Oprogramowanie to uniezależniało od ciągłego pomiaru i kontrolowania poziomu glukozy we krwi.
“To niemal nieludzkie. Aby przeżyć, stale musisz myśleć o cukrzycy” – mówi Shane O’Donnell, socjolog medycyny z University College Dublin, który cierpi na cukrzycę typu 1.
Metoda “zrób to sam”: czyli połączenie pompy insulinowej i urządzeń do monitorowania poziomu glukozy
Członkowie społeczności „zrób to sam” korzystali z najbardziej zaawansowanej dostępnej technologii: pomp insulinowych i urządzeń do stałego monitorowania poziomu glukozy. Musieli jednak odczytać dane z monitora, przewidzieć swoją dietę i ćwiczenia, a następnie obliczyć odpowiednią dawkę insuliny. Chcieli inteligentnego algorytmu, który analizowałby dane dotyczące poziomu glukozy i programował samodzielnie pompę insulinową. Do tej pory nie istniało na rynku takie rozwiązanie.
#WeAreNotWaiting
W lutym 2015 roku Dana Lewis udostępniła open sourcowo kod algorytmu, który opracowała i przetestowała wraz z dwoma współpracownikami. Kod źródłowy został wydany na podstawie licencji, na mocy której właściciel praw autorskich przyznał użytkownikom prawa do badania, zmiany i rozpowszechniania oprogramowania w ramach licencji wolnego oprogramowania.
“Nie chcieliśmy robić niczego wielkiego. Wkrótce jednak osoby, które pobrały algorytm i korzystały z niego, podzieliły się swoimi osobistymi doświadczeniami i przekazały opinie. Kiedy użytkownicy sugerowali poprawki i potencjalne ulepszenia, inni wypróbowywali je i zgłaszali” – mówi Lewis, niezależna badaczka w Seattle w stanie Waszyngton.
Około 30 000 osób korzysta obecnie z technologii open source do automatycznego podawania insuliny AID (automated insulin delivery). Niektórzy korzystają z oryginalnego systemu OpenAPS Lewis i współpracowników, który wymaga minikomputera do sterowania, podczas gdy inni używają AndroidAPS lub Loop, które są aplikacjami na smartfony (1).
Oprogramowanie dla diabetyków na rynku – teraźniejszość i przyszłość
Pierwszy komercyjny system AID, z którego korzysta obecnie ponad 750 000 użytkowników został uruchomiony w 2017 roku i obecnie sprzedaje je pięć firm. Część diabetologów uważa, że to początek końca ruchu open source w leczeniu cukrzycy. Jednak wielu zwolenników twierdzi, że to właśnie społeczność wciąż pcha technologię do przodu, zapewniając większą personalizację i automatyzację, niż obecne wersje komercyjne.
Systemy komercyjne korzystają z algorytmów hybrydowych, które przez większość czasu zarządzają dawkowaniem insuliny, ale nadal wymagają ręcznego wprowadzania danych. Przykładowo, użytkownicy muszą zaprogramować posiłki, aby mieć pewność, że urządzenia dostarczają odpowiednie dawki insuliny. Wiele systemów typu open source nie wymaga wprowadzania posiłków, co bardzo ułatwia korzystanie z systemu (2).
“Najważniejsze, że każdy może znaleźć to, co jest dla niego najlepsze pod względem uzyskanej kontroli lub wysiłku, jaki chce włożyć. Niektórzy ludzie mogą chcieć dostosować swoje urządzenia; inni mogą preferować prostotę użytkowania – mówi Rayhan Lal, endokrynolog na Uniwersytecie Stanforda w Kalifornii i główny doradca medyczny Tidepool.
Aplikacja Cukrzyca.pl to darmowa aplikacja dla cukrzyków, z którą użytkownik dostaje od naszych dietetyków dopasowany plan diety, zintegrowany kalkulator insuliny oraz dziennik samokontroli z wynikami badań, historią poziomów glikemii. Dodatkowo w tej aplikacji dla diabetyków znajdziecie moduł motywacji, z naszymi eksperckimi treściami zarówno w formie tekstowej, jak i spotkań audio z coachami, oraz medytacje, które obniżą Was poziom stresu.
Cukrzyca.pl, jeden z wiodących portali gromadzący wiedzę o cukrzycy, który powstał z myślą o osobach chorych na cukrzycę szukających wsparcia oraz informacji na temat choroby. Artykuły, poradniki i materiały informacyjne są tworzone przez ekspertów w dziedzinach takich jak: diabetologia, dietetyka, psychologia i edukacja diabetologiczna.
CGM a FGM – czym się różnią te systemy do monitorowania glikemii?
Istnieją systemy do ciągłego monitorowania glikemii w czasie rzeczywistym (CGM-RT) oraz metodą „flash” (FGM), czyli poprzez skanowanie sensora samodzielnie. Stają...
“Zastosowanie nowoczesnych systemów monitorowania glikemii w czasie rzeczywistym, które ostrzegają alarmami przed zbliżającą się hipoglikemią, pozwalają chorym na uzyskanie lepszego…
Istnieją systemy do ciągłego monitorowania glikemii w czasie rzeczywistym (CGM-RT) oraz metodą „flash” (FGM), czyli poprzez skanowanie sensora samodzielnie. Stają…